Dostupnost a kvalita specializované péče a služeb pro pacienty s nervosvalovým onemocněním (NSO)

vrátit se na začátek

Věk pacienta:





Jedná se o chodícího pacienta?


Je vaše onemocnění progresivního charakteru?


Je vaše onemocnění genetické?


Máte diagnózu potvrzenou geneticky?


Jste v registru REaDY?


Jaké dětské neuromuskulární centrum navštěvujete?







Jaké neuromuskulární centrum pro dospělé navštěvujete?












Jaká specializovaná vyšetření jsou vám v centru poskytována a jak často?

 1x ročně2x ročněvícekrát za rok
Neurologie
Kardiologie
Ortopedie
Psychologie
Endokrinologie
Gastroenterologie
Pneumologie
Spánková laboratoř
Spirometrie
Fyzioterapie
Nutriční lékařství

Chybí vám některé specializace?



Jak jste s péčí v jednotlivých centrech spokojeni a co Vám u kterých chybí?
(1 = nejhorší, 10 = nejlepší)

Je péče v centru dobře organizovaná? Kolik dní musíte strávit v centru, než absolvujete všechna potřebná vyšetření?





Potřebujete asistenci během hospitalizace v nemocnici?


Byla vám poskytnuta psychologická podpora při sdělení diagnózy?


Jsou dostupné všechny pomůcky potřebné k životu? (vozíky ortézy, dýchací přístroje apod…)


Jak organizačně a časově náročné je pro vás vyřizování kompenzačních pomůcek?


Je dostatečná nabídka odlehčovacích a asistenčních služeb pro NSO?