MPSV – dotaz zaslaný vedoucímu oddělení koncepce sociálních služeb
Mgr. Jan Vrbický vedoucí oddělení koncepce sociálních služeb MPSV a člen
Národního centra podpory transformace sociálních služeb
Vážený pane Vrbický,
dne 8.11.2019 jme představili aplikaci 2rucenavic.cz na MPSV. Stihli jsme otevřít, pro nás důležitá témata,týkající se sociálních služeb pro skupiny osob se specifickými potřebami. Dlouholetou snahou naší pacientské organizace pro onemocnění svalová dystrofie Duchenne (DMD) je propojit pacientské organizace, které se věnují pacientům s nervosvalovým onemocněním (NSO). Právě tato skupina má své specifické potřeby a tomu odpovídají i specifické nároky na poskytovanou péči a navazující služby.
Specifikou naší cílové skupiny – tedy NSO, je svalová slabost, vzácnost onemocnění, progresivní forma onemocnění, nevyléčitelnost , péče v režimu 24/7 v řádu desítek let. Právě naše skupina pacientů velice často propadává sítem sociální podpory (časté soudní spory o PnP nebo ZTP), chybí nám dostupná péče o dospělé pacienty s NSO, odlehčovací služby, asistenční služby. Proto jsme vyvinuli naši aplikaci, abychom našim rodinám pomohli zvýšit kvalitu a dostupnost alespoň asistenčních služeb. U NSO nelze oddělit skupinu pacientů od péče. I vzahraničí takto fungují referenční centra pro NSO, kdy součástí poskytované komplexní zdravotní péče jsou i služby odlehčovací, vyřizování a úpravy pomůcek nutných k životu a péči. Odlehčovací služba je vlastně součástí poskytované zdravotní péče. Dlouhodobě s jedním takovým centrem spolupracujeme.
Jako logické vyústění našeho projektu Kruh pomoci byla v září 2019 založena Platforma pro NSO a Pečující :https://www.nervosvalovky.cz/, což je prostor pro spolupráci organizací zaměřených na NSO a dlouhodobou péči.Cílem je spojit síly, sjednotit požadavky a společně je začít prosazovat na centrální úrovni.
Podle našich informací žije v ČR přibližně 3 000 pacientů s NSO, o které se stará stejný počet neformálních pečujících. Jako první krok v činnosti Platformy pro NSOaP je vytvořit pracovní skupiny pro NSO pod MPSV a MZ. Chtěla bych Vás požádat o informace, jakým způsobem bychom mohli požádat o zřízení takové skupiny na půdě MPSV?
Rádi bychom se aktivně účastnili procesů týkajících se vzniku služeb pro specifické skupiny pacientů a novely Zákona o sociálních službách.
Předem Vám děkuji za odpověď
s pozdravem
Pavlína Holubcová
Dodnes jsme neobdrželi zápis z jednání ani reakci pana Vrbického
Sdílet:
