Přípravné setkání se zástupci Pacientské rady MZ
29.1.2020 se v prostorách Asociace muskulárních dystrofiků uskutečnilo setkání s členy Platformy pro NSO a P a zástupkyněmi Pacientské rady Ministra zdravotnictví.
- vyjasnili jsme důvody vzniku Platformy, způsob jejího fungování a hlavní cíle, kterých chceme ve spolupráci komunity pro NSO dosáhnout v blízké nebo i vzdálené budoucnosti, způsob komunikace s PR MZ
- jedním z hlavních dlouhodobých cílů je vytvoření nervosvalového centra, které by bylo schopno zajistit specializovanou multidisciplinární péči pro dětské i dospělé pacienty s NSO při respektování specifik naší skupiny – návrh na uspořádání Kulatého stolu pro odbornou veřejnost (zástupci pac. organizací, odborní lékaři, pacienti, PR MZ, zástupci MPSV, Zdravotní výbor PS, Neuromuskulární sekce a další odborné společnosti )
- úkol pro Platformu – specifikovat požadavky na NS centrum
- registry pro NSO – důležitý výchozí předpoklad pro plánování zdravotní i sociální péče pro NSO, v ČR jsou v registru pouze 4 onemocnění, data nejsou aktualizována, lékaři nejsou oceněni za to, pokud data nových pacientů do databáze vloží (časově náročné)
- krátkodobé cíle, které by bylo možné řešit již nyní je vybavení spec. pracovišť kapnometry , zaplatit práci neurologů, kteří budou vkládat a aktualizovat data v registru
- připomínkování novely zákona o soc. službách:
- úkol pro Platformu – společné návrhy připomínek za NSO
- postavení pac. organizací – spolupráce by mohla být lepší, protože cíl je stejný, boj o omezený zdroj peněz, není nárokovost na dotování pac. organizací (alespoň jejich provozu) – vysoce konkurenční prostředí, které poškozuje pacienty. Místo doplňování projektů, se suplují, což vnímáme jako plýtvání finančními i lidskými zdroji
účastníci schůzky:
AMD: Zděnek Janda, Dona Jandová, Filip Bican,
Veronika Nesměráková.
End Duchenne: Pavlína Holubcová, Martin Petrásek
Pacientská rada MZ: Jana Hlaváčová, Monika Poliaková
Sdílet:
