Vznik Platformy pro nervosvalová onemocnění a Pečující
Praha 24.9.2019 – Kulatý stůl End Duchenne – Kruh pomoci rodinám s nervosvalovým onemocněním
Cílem Kulatého stolu zaměřeného na problematiku nervosvalových onemocnění bylo vydefinovat společná témata a cíle v rámci organizací, které se věnují problematice nervosvalových onemocnění a dlouhodobé péči a vytyčit oblasti možné spolupráce.
Pohledy organizací na současnou situaci rodin s NSO na dostupnost specializované péče a návazných sociálních služeb:
- služby Rané péče fungují po celé ČR – nabízí komplexní podporu rodinám s NSO (poradenství, rehabilitace, terénní služby, pobytové akce )
- na ranou péči již v ČR nenavazuje žádná celoplošná služba pro rodiny s NSO, kterou by hradil stát – pomáhat se snaží pacientské organizace, které si na svoje aktivity musí získávat finanční prostředky
- centrová péče pro NSO je nedostatečná, zcela chybí komplexní péče pro dospělé pacienty,
- nedostatek lékařů – specialistů pro NSO
- registrované sociální služby jsou zaměřeny v drtivé většině na seniory, ale odlehčovací služby pro dětské nebo dospělé pacienty s kombinovaným těžkým postižením jsou nedostupné a to i ve velkých městech
- od NSO nelze oddělit početnou skupinu pečujících osob
- zdlouhavý a složitý proces vyřizování pomůcek pro péči
- PnP – současný systém posuzování stupně závislosti poškozuje pacienty s NSO i jejich pečující.
- NSO jsou specifická, často progresivní onemocnění a vyžadují celodenní péči nebo dohled. Jsou to geneticky podmíněná onemocnění a jejich průběh je popsán v odborné literatuře. O životech rodin (pacient + pečující) rozhodují úředníci, kteří neznají specifika těchto onemocnění. Jedná se vesměs o vzácná onemocnění takže samotný složitý a pro naše rodiny často velmi nespravedlivý způsob posuzování je drahý pro stát a pro rodiny představuje velkou zátěž
- časový rozsah péče není v současném systému posuzování vůbec zohledněn
- potvrzení genetického progresivního nervosvalového onemocnění znamená obrovskou psychosociální zátěž pro celou rodinu po zbytek života dítěte nebo rodičů. Vedle onemocnění bojují rodiny také se státem, jehož nastavený systém pro získání PnP nebo ZTP/P je nepružný, časově zdlouhavý a z pohledu genetických onemocnění zbytečný. Vzhledem k malému počtu těchto případů je neustálé posuzování stavu a řešení soudních sporů tím nejméně vhodným a také drahým řešením jak pro stát tak pro rodiny
- v případě úmrtí pečovatelů, chybí péče, kterou by ve stejné kvalitě dokázal zajistit stát , lidé s těžkým postižením často umírají půl roku po umístění do těchto ústavů
- chybí centrum, které by dokázalo zajistit komplexní zdravotní specializovanou péči pro dětské i dospělé pacienty s NSO, odlehčovací a respitní služby, pomůcky nutné k životu (vozíky, ortézy, ventilátory), vyřizování PnP, poradenství a vzdělávání.. . Vzorem je například rehabilitační centrum v Inkendaal (Belgie)
- žádost o sociální službu – výzva organizace Péče bez překážek, aby rodiny posílaly na obecní nebo Krajské úřady žádosti o dostupné služby: https://www.pece-bez-prekazek.cz/zadost-o-socialni-sluzbu/
Statutární orgány přítomných organizací odhlasovaly vznik neformální platformy pro NSO a pečující
Zakládající členové – AMD, End Duchenne, Opus Lacrimosa
Vznikne otevřená skupina, která vytvoří pravidla fungování prozatím neformální skupiny. Úkolem skupiny bude vydefinovat společné cíle, priority cílů a způsoby jejich prosazování. Členství v platformě je dobrovolné a nijak neomezuje ostatní organizace v jejich záměrech. Cílem platformy je oslovit co největší počet organizací zaměřených na NSO nebo pečující a společně hájit zájmy této skupiny a prosazovat společné cíle, vydávat společná tisková prohlášení, připravovat celoplošné kampaně apod.
Návrhy dalších témat
Tématy pro budoucnost jsou:
- možnosti materiálního zajištění příjemců péče po úmrtí rodičů (pokud se rodiče nechtějí spolehnout na stát, což je např. můj případ) včetně zajištění před případným neuváženým jednáním potomka
- podpora příležitostí pro hledání životního partnera
- sexuální asistence (projekt spolků Freya a Rozkoš bez rizika) řeší zcela jinou část tohoto tématu a nemusí být pro každého akceptovatelné
- zácvičné a startovací byty se sdílenou asistencí pro dospívající těžce zdravotně postižené (projekt se rozbíhá v Brně) LF (návrh podal pan Fučík, Opus Lacrimosa z.ú.)
Zúčastněné organizace:
- AMD Asociace muskulárních dystrofiků z.s.
- End Duchenne z.s.
- OAJL – Obchodní akademie Olgy Havlové Janské Lázně
- Parent Project z.s.
- Péče bez překážek z.s.
- Opus Lacrimosa z.ú.
- SMÁCI z.s.
- Společnost pro ranou péči z.s.
Sdílet:
